Niñas y mujeres en el espectro Autista

Entrevista a Lic. Cynthia D’Agostino, por la Lic. Viviana Maller.

¿Cuáles son los síntomas distintivos entre mujeres y varones TEA al momento de la detección?

EL TEA o CEA o Autismo, como queramos referirnos actualmente se definen por criterios de conductas observables presentes, el núcleo sigue siendo los déficits en comunicación social e interacción, y por otro lado conducta e intereses repetitivos y restrictivos, estos síntomas no es que sean todos distintos entre varones y mujeres, sino que la presentación de los mismos puede ser diferente y también esas diferencias pueden ser muy variables en distintos momentos del ciclo vital cuando se detecte y  a su vez diferente en distintos perfiles.

Estas diferencias en la presentación, puede confundir a los clínicos acostumbrados a evaluar esos síntomas en la presentación clásica de los varones, de acuerdo a un sesgo que lleva muchos años instalado en la historia del autismo, sumados a los estereotipos de género y las expectativas sociales y que está cambiando.

Las niñas que presentan mayor compromiso cognitivo, retraso en el lenguaje, y conducta externalizadora son detectadas mucho más tempranamente que aquellas niñas que no tiene compromiso intelectual, no tienen retraso en el lenguaje, y tienen conducta complaciente.

Algunas diferencias en esa presentación son evidentes en la infancia temprana, otras en la adolescencia y otras en la edad adulta y varían si la niña o mujer presenta mayor compromiso cognitivo.

En la infancia conductas repetitivas e intereses restringidos que son actualmente criterios diagnósticos pueden no estar presentes, al menos no desde la presentación clásica o pueden ser más sutiles y pasar desapercibidos, y la reciprocidad e interacción social pueden ser incluso mejores en algunas niñas que en sus pares varones sin que eso signifique que estén intactas, sean funcionales y efectivas. En autismo lo que nos importa no es la ausencia o presencia de las conductas sino la cualidad.

En la adolescencia es donde también la presentación de los síntomas puede hacerse más clara por que las demandas sociales son más complejas y los mecanismos de adaptación se pueden agotar para entonces. En la edad adulta, ya implica un desafío mucho más grande la detección porque muchas habilidades han sido aprendidas y compensadas con diferentes estrategias y es un trabajo retrospectivo encontrar la semiología, con la mirada puesta en el malestar clínico actual y la necesidad de apoyos y las comorbilidades, que por otro lado pueden ser tan frecuentes.

 

¿Por qué es importante diferenciar entre niños y niñas en ésta temática?

Lo importante es poder conocer la diferencia en la presentación en los distintos momentos vitales y especialmente las necesidades de apoyos, y la heterogeneidad de la misma incluso dentro de los distintos perfiles de niñas y mujeres. Eso es fundamental para la detección temprana que garantiza que esa niña reciba apoyos adecuados cuando los necesite y por otro lado para el diseño de intervención individualizada.

Una demora en la detección significa una demora en los apoyos y eso hay que evitarlo para todos, porque sabemos que la intervención temprana tiene un impacto muy fuerte en el pronóstico.

Entonces es una cuestión de derechos y de igualdad también, las niñas y mujeres en el espectro autista deben tener también el acceso a una detección temprana y apoyos especializados, no creo que haya ningún debate posible ante eso.

Las mujeres que han tenido diagnósticos muy tardíos también tienen derecho a acceder a apoyos especializados cuando los necesiten. Y por otro lado las que aún no están diagnosticadas tienen derecho a poder acceder a un diagnóstico especializado.

Hasta el momento y ojalá cada vez menos, ser del sexo femenino y estar en el espectro autista es una doble vulnerabilidad como plantearon muchos autores. Las niñas, jóvenes y mujeres en el espectro autista sin discapacidad intelectual asociada representan muchísimos desafíos en la detección para los profesionales, incluso aquellos que se dedican al autismo, pero que no han tenido en su consulta niñas y mujeres. Las niñas y mujeres con más compromiso intelectual si bien detectadas se encuentran que muchas veces no tiene los apoyos adecuados y específicos por que no se ha tenido en cuenta cuestiones de género y del desarrollo específico en mujeres para diseñar intervenciones que fomenten un desarrollo pleno.

 

¿Si una mujer sospecha que ha tenido TEA desde siempre, cómo puede hacer?

Muchas mujeres adultas se encuentran sospechando un diagnóstico en su edad adulta habiendo transitado toda su vida con muchas dificultades y sobre-adaptándose a ellas, y esto normalmente tiene un costo en términos de salud mental que puede resultar en comorbilidades.

También puede ser que sospechen que tienen un diagnóstico por el efecto de una mayor divulgación y sensibilización de la temática. Muchas veces esto lleva a un diagnóstico de autismo y muchas otras a otros diagnósticos.

Muchas mujeres tienen diagnósticos pre-existentes detectados que a veces son incorrectos y muchas otras veces terminan siendo diagnósticos correctos que constituyen comorbilidades y solapan el núcleo del autismo tales como la bipolaridad, los trastornos de ansiedad o depresión, los trastornos de la personalidad y los trastornos de la alimentación. Hay muchos sobre-diagnósticos y muchas mujeres que presentan estos cuadros y tienen un malestar clínico muy significativo asociado a esos cuadros, pero no un núcleo de déficits relacionados con la comunicación social. El diagnóstico diferencial en la edad adulta es sumamente complejo.

Muchas mujeres llegan antes a la consulta por trastornos de la alimentación antes que por los déficits en la comunicación social y los profesionales de salud que trabajan en nutrición y trastornos de la alimentación tienen que estar atentos. Otras mujeres llegan al diagnóstico a través del diagnóstico de sus hijos alertados por el equipo tratante de ellos sin que esto haya supuesto tantos desafíos. El borde entre el fenotipo ampliado del autismo y el trastorno o condición del espectro autista, no es tan claro como nos gustaría muchas veces.

Creo que lo más importante es que una mujer en sospecha pueda acceder a una evaluación profunda por profesionales que puedan tener en cuenta todas estas posibilidades y estén formados, actualizados incluso en esas áreas grises que son muy comunes y hay que transitarlas. Si hay dudas, siempre puede haber una segunda opinión. La percepción subjetiva creo que aporta mucho también.

 

¿Qué es lo que saben hoy en día los profesionales en general y por qué es importante que los profesionales puedan entender estas diferencias?

Creo que lo que saben los profesionales es muy variable en distintos contextos, países, y regiones, estamos todos aprendiendo y construyendo conocimiento nuevo desde la clínica, la investigación, los testimonios y proyectos de mujeres autistas empoderadas que ya tienen su voz, muchas voces disímiles y eso es muy valioso. Pero tal vez es verdad que lo que saben los profesionales también está relacionado con su formación, con lo que investigan, con lo que intervienen, y con lo que les toca en su experiencia diaria en la consulta y con lo que se comprometen. Lo cierto es que la demanda excede los recursos en muchos países. Hay pocos servicios que realizan diagnóstico y apoyos especializados especialmente en jóvenes o adultas mujeres en todo Latino América. Estamos llegando tarde. Muchas veces los clínicos sabemos de dos fuentes, por un lado, de lo que vemos en consulta y por otro de lo que nos formamos o investigamos, si no vemos no sabemos, si no nos formamos y no estamos en investigación tampoco. Si nos vemos y no nos formamos es fácil no poder dar respuesta, y esto excede el campo del autismo. Si el ratio actual de mujeres y varones en el espectro autista es 3 varones por cada mujer como reporta la investigación, eso quiere decir que un tercio de la población en el espectro autista es mujer, entonces tenemos un gran compromiso ahí.

Hay mucho trabajo por hacer en nosotros mismos los profesionales y nuestra formación. El tema de niñas y mujeres autistas es un campo creciente y cambiante y un tema instalado en la agenda académica y de investigación internacional. Es fascinante, por un lado, porque hay mucho por aprender y crear, y desesperante por otro por que la demanda es urgente y requiere de profesionales idóneos y listos ahora para dar respuesta hoy, la clínica no espera a la investigación, aunque la investigación está arrojando muchos hallazgos muy rápido. Pareciera como que los avances de la investigación y la demanda de la clínica, van mucho más rápido que la oferta de servicios especializados, y la formación profesional y ahí tenemos un problema.

Desde hace 5 años se han multiplicado los proyectos relacionados con niñas y mujeres en el espectro autista y el empoderamiento de muchas mujeres está marcando las urgencias y necesidades, hay muchos grupos nuevos y organizados, y muchas mujeres de distintos países están hablando, siendo escuchadas, escribiendo, saliendo a la calle, siendo visibilizadas y reconocidas y eso es muy alentador, aunque queda mucho por hacer. Esto también coincide con un momento histórico y crítico para las mujeres en general y eso es muy bueno.

Tal vez el empoderamiento es un camino de ida, aunque no lineal, con un punto de llegada infinito, confío mucho en que las mujeres activistas de todos lados del mundo podrán construir también un futuro mejor para ellas y para las niñas que vienen. Con su presencia y con voz, alumbran un poco el camino para los investigadores y clínicos. Esto no es exclusivo de las mujeres, sino un cambio de paradigma en autismo que yo encuentro muy necesario, pero creo que las mujeres en el espectro autista han tenido mucho que ver con esto y han abierto un poco más el juego.

También, el estudio de mujeres y niñas ha generado nuevos focos de investigación e interés, tales como sexualidades, género, orientación e identidad sexual, embarazo, maternidad, pareja, consentimiento, educación sexual, violencia, abuso sexual, mecanismos de camuflaje y afrontamiento, trabajo y formación laboral, trastornos de la alimentación, fortalezas, intereses especiales y capacidades y talentos, entre tantos otros y en definitiva todos estos temas nos llevan al tema de la igualdad, en alguna forma los nuevos caminos que se abren benefician a toda la población y va produciendo cambios muy valiosos.

Creo que tenemos que aprender todos de todos, y creo que cuanto más profesionales haya actualizados incluso en las incertidumbres y áreas grises, que se hagan nuevas preguntas, se podrá replicar y crear servicios nuevos, programas y apoyos que construyan un camino hacia la igualdad, y un futuro mejor para las niñas y mujeres en el espectro autista y en consecuencia para todos.

Es una deuda enorme que tenemos en el campo de autismo, pero poco a poco ya se está empezando a saldar con las voces de las mujeres, y con el compromiso de colegas se adentran en el tema desde la clínica y la investigación y se comprometen con sus comunidades.

Tal vez no lo veamos inmediatamente, pero yo creo porque también lo he visto estos años y lo veo hoy, que cada día es mejor.

El 17 y 18 de Mayo comienza la Diplomatura en niñas y mujeres en el espectro autista en Buenos Aires, en la Universidad CAECE: MÁS INFO AQUÍ

 

 Lic. Cynthia D’Agostino

Psicóloga. UBA. Mgt. en Psicopatología Clínica Infanto Juvenil. UAB.

Directora científica de Mujeres TEA/EA.

Directora de la Diplomatura de Niñas y Mujeres en el espectro autista. Universidad CAECE.

 

 

Lic. Viviana Maller

Directora del Departamento de Psicología y Ciencias Pedagógicas de la Universidad CAECE, 

Especialista en Psicoterapia Integrativa en Familias y Pareja

Terapeuta y Miembro de Fundación Aiglé

 Docente en Universidad CAECE