A la fecha actual, el estado del arte del conocimiento sobre la presentación de niñas y mujeres cisgénero en el espectro autista, es bastante más amplio comparado con el que contábamos hace diez años.
Si bien como ocurre con muchos temas, la clínica llegó antes que la investigación, la investigación se puso al día, los profesionales que tuvieron oportunidad de trabajar con esta población acompañaron y generaron conocimiento en la medida que lo fueron adquiriendo, y también lo hicieron las voces de las mujeres activistas en muchos países hispanohablantes. Esto ha generado una mayor sensibilización, alerta, y búsqueda de apoyos, así como demandas de evaluaciones para niñas y mujeres y apoyos específicos a lo largo de todo el ciclo vital.
Sim embargo, los nuevos hallazgos no son generalizables a todos los perfiles, no aplican a todas las niñas y mujeres de la misma forma, ni son tan lineales como nos gustaría a los clínicos.
Aparentemente, la heterogeneidad del autismo es también la regla en niñas y mujeres cisgénero, y disidentes ( no binaries, queer, y género fluido) y hombres trans.
Esto no es sorprendente, pero supone una serie de retos especiales a la hora de identificarles y apoyarles.
En la actualidad, en el 2024, tenemos mucha más investigación en distintas áreas que involucran a las niñas y mujeres cisgénero. Si bien la investigación comenzó en las diferencias de acuerdo al sexo, el área fue ampliándose a distintos aspectos de la experiencia autista. Las mismas nutrieron como nunca antes el campo del autismo, planteando nuevas preguntas y miradas, e incorporando lenta, pero firmemente metodologías crecientemente participativas.
Estamos lejos de tener certezas, pero tenemos una serie de hallazgos, tenemos la experiencia y la voz de muchas niñas y mujeres y el trabajo clínico con ellas, y las experiencias de sus familias.
En 10 años se han generado una serie de lineamientos, cambiantes, como un trabajo en progreso, de aquello que podemos esperar en sus múltiples presentaciones. Hemos pasado del autismo masculino infantil, al autismo femenino, y la construcción de un nuevo estereotipo rígido sobre su presentación, a la comprensión de la complejidad, heterogeneidad de un autismo con más equidad.
Esto supuso, entre otras cosas, que las niñas y mujeres cisgénero son identificadas en sospecha más rápidamente que hace diez años, pero sigue habiendo obstáculos y barreras en el acceso a su identificación y apoyos especializados.
El sub-diagnóstico es frecuente y el sobre diagnóstico también. La dificultad para reconocer e identificar co-ocurrencias se vuelve más compleja en la medida que una persona crece. Las características de distintas condiciones se solapan, generando confusión y desconcierto en los clínicos del autismo y la psicología en general, con su consecuencia práctica en apoyos que no siempre son ajustados.
Después de 10 años de trabajo en Mujeres TEA/EA, y unos 5 años de formación en la universidad, gracias a todos los colegas que han participado de la red formándose y transformando servicios, conocimientos, gracias a todas las organizaciones nacionales e internacionales que han tomado el tema para la capacitación, gracias a todas las organizaciones que han incluido el tema en las reuniones académicas, gracias a todas las familias y madres que han armado comunidad y gracias a todas las activistas que han compartido, replicado, informado y co-construido auto-representación independiente, el panorama es muy diferente y mucho más alentador.
Esta orfandad del autismo en niñas a la que refirió Ami Klin en el 2007, haciendo referencia a la falta de representación de niñas en la investigación del autismo, es ahora una parte, reciente, de la historia del autismo. Una historia que está en constante revisión y re-escritura.
Como cuando se inicia un viaje largo en una carretera, y ya transcurrido un tiempo prudencial y una ventanilla con paisajes cambiantes, una niña desde el asiento trasero pregunta “¿Cuándo llegamos?”
– No lo sabemos, pero falta mucho menos que antes.
El 24 de febrero y el 2 de marzo estaremos impartiendo este curso para aquellos colegas que quieran formarse y actualizar sus prácticas, impartido por las fundadoras de Mujeres TEA, participarán Lic. Cynthia D’Agostino, Lic. Lucila Echenique y cerrará el encuentro la Prof. Radha Vega
Toda la información en info@mujerestea.com