La crisis del Autismo Femenino.

¿Cómo y por qué las niñas y mujeres con autismo vuelan fuera del radar profesional?

Tania Marshall.

El autismo femenino es un área nueva
y compleja de investigación cuya información ha ido creciendo exponencialmente. Tanto los estudios empíricos como las diferencias cualitativas están comenzando a mostrar que las niñas y mujeres con Trastornos del Espectro Autista (TEA) cumplen criterios diagnósticos de formas diferentes que sus pares varones. Ésto lleva a que las mujeres sean sub-diagnosticadas, no tratadas, o tratadas con intervenciones no adecuadas a sus necesidades y medicadas. Solo en el 2015 se publicaron 15 artículos de diferencias de acuerdo al género en Autismo.

Mientras que la investigación está comenzando a ponerse al día con los reportes clínicos y anecdóticos, todavía  puede pasar un tiempo y hasta años hasta que los profesionales hagan lo mismo, mientras las mujeres seguirán siendo sub-diagnosticadas o diagnosticadas con otros trastornos. Muchas niñas y mujeres aún no tienen diagnóstico. Puede incluso que hayan sido evaluadas con algún profesional del ámbito TEA, pero que  les hayan dicho que no cumplen criterios para TEA. Si una mujer o niña, no obtiene un diagnóstico preciso, pierde la posibilidad de obtener intervención y ayuda. Esto es lo que yo llamo la Crisis del Autismo Femenino.

Existe una falta de sensibilización, comprensión y educación en relación al perfil/ fenotipo femenino del autismo, un rango de características sutiles, fortalezas, y desafíos, que no se encuentran siempre presentes en sus pares hombres. Por otro lado una mujer con diagnóstico tampoco encaja en el perfil de autismo que sus pares varones. Algunas características comunes han sido delineadas en los blogs, y libros de mi serie “I am Aspien girl” y “I am Aspien Woman” ()

Existe una necesidad de investigar:

• Las diferencias entre niñas neurotípicas y niñas con autismo.
• El camuflaje de los síntomas y déficits del autismo, la adaptación, el aprendizaje, enmascaramiento y estrategias de compensación.
• Los desafíos de clasificación y diagnóstico.
• Los factores que aumentan o disminuyen el riesgo de que una niña o mujer con TEA sea sub-diagnosticada, y las consecuencias asociadas a ello.
• Información sobre qué rol juegan los factores culturales, sociales, de género y familiares  en el autismo femenino.

¿Por qué las mujeres con autismo vuelan por fuera del radar de profesionales y por qué esto sigue ocurriendo?

1. El autismo fue y sigue siendo para algunas personas (profesionales incluidos) una condición de hombres. Algunos profesionales dan cuenta de que las mujeres pueden tener autismo, pero no de que la manifestación puede ser muy diferente entre hombres y mujeres.

2. La adherencia muy estricta a los criterios diagnósticos que tienen un sesgo de género. Mientras que el DSM V ha dado algunas pistas en relación a las diferencias de acuerdo al género en autismo, no menciona a los individuos de mayor funcionamiento, y no elabora en profundidad sobre las diferencias o el subtipo o fenotipo femenino. Desafortunadamente, algunas chicas están, ahora, siendo diagnosticadas con el trastorno de comunicación social.

3. El fenotipo de autismo femenino está emergiendo y sugiere que hay muchos sesgos, el seminario de Sfari es un buen lugar para empezar a comprender el sesgo. Insertar URLThe Sfari webinar entitled The Female Autism Conundrum

El sesgo profesional incluye:

• El comportamiento de la niña es una función del estilo de vida “alternativo” familiar.
• La niña no presenta suficientes conductas aparentando ser “normal”de forma superficial.
• La niña no presenta el estereotipo del autismo masculino o femenino desde lo conductual.
• La ansiedad de la niña, los problemas de alimentación se focalizan en primer plano y se pierde de vista el autismo.
• La estricta adherencia a los criterios diagnósticos.
• Las niñas pueden no presentar conductas repetitivas y estereotipadas.

4. El fenotipo femenino emergente es una colección amplia de reportes autobiográficos, clínicos y hallazgos de investigación, que si se evalúan con herramientas sesgadas, u homocéntricas, pueden perderse. Muchas mujeres en el espectro autista pueden y mantienen contacto ocular en una conversación, y pueden tener una conversación superficial durante una sesión entera con un profesional.

Observar, describir, y comprender las características de presentación particulares en niñas, es el principio para mejorar los ratios de identificación y crear recursos y herramientas exclusivas para niñas y mujeres. Comprender la heterogeneidad de este grupo es también muy importante. En mi segundo libro “I am Aspien Woman” discuto sobre los diferentes subtipos. Desarrollar herramientas diagnósticas es imperativo, así como intervenciones y recursos específicamente diseñados para ellas.

Para leer más artículos del tema de autismo femenino puede visitar el blog de Tania Marshall. Tania Marshall’s original blog post.

For more information about the signs of autism in girls, go to Recognizing the Signs of Autism in Girls and Young Women.

Fuente: Tania Marshall “The Female Autism Crisis”