Empoderando niñas y mujeres autistas. JULIA BASCOM en Naciones Unidas

Presentación de Julia Bascom. Directora Ejecutiva de ASAN, Autistic Self Advocacy Network, en el discurso de Apertura del Evento de Autismo de Naciones Unidas.

5 de abril del 2018.

¡Buenos Días! Gracias por recibirme hoy aquí. Quiero empezar por remarcar la cantidad de oradores auto-defensores en las Naciones Unidas hoy. Creo que cada panel tiene al menos una persona auto-defensora, por lo menos una voz auténtica, y muchas de ellas son 50/50. Este es el tipo de cosas que deberían ser comunes. Ese debería ser el supuesto punto de referencia que deberíamos tener en los eventos de autismo. Pero desafortunadamente aún es muy fuera de lo común. Así que quiero reconocer el liderazgo de las Naciones Unidas, no solamente en juntar a tantas mujeres autistas destacadas, sino también por trabajar de forma tan cercana con nosotras para armar la agenda de hoy. Es un momento muy interesante y un cambio promisorio. Y más importante aún, quiero reconocer también a todas las otras mujeres autistas en este auditorio. ¡Hola a todas! ¿Pueden creer que estamos aquí?

Se supone que hoy debo dar un pantallazo del estado del mundo para las mujeres y niñas autistas, pero para ser sincera, no creo que vaya a decir nada que las mujeres que están aquí hoy no sepan. La realidad es que las mujeres autistas siempre estuvieron aquí. Siempre estuvimos en todos lados. Estamos teniendo más atención ahora, lo cual es nuevo, pero nuestra existencia y nuestra fortaleza, nuestra energía y nuestras complejidades, los juicios y alegrías de nuestras vidas siempre han estado a pesar de quienes nos estaban mirando.

Lo que voy a decir puede ser nuevo para algunas personas que no hayan estado prestando atención, pero nosotros sabemos que las mujeres autistas siempre hemos tenido mucho que decir sobre nuestras vidas, nuestras comunidades, y nuestro mundo, y lo hemos estado diciendo por un largo tiempo.

Como sociedad, aún vemos el autismo como algo negativo, triste, escalofriante. Pero para las mujeres autistas, un diagnóstico de autismo puede ser altamente empoderante. Es una respuesta y una explicación, es una forma de cerrar ciclos de auto-culpabilización y remordimiento, es un pasaporte a una comunidad entera, y si tenemos la suficiente suerte, es una conexión para comprender los apoyos y los servicios que necesitamos para desarrollarnos realmente, a veces por primera vez en nuestras vidas.

El acceso al diagnóstico, sin embargo, es aún profundamente desigual. Las mujeres y niñas autistas, somos diagnosticadas mucho menos frecuentemente que los varones, y somos diagnosticadas de forma mucho más tardía en la vida, o después de haber pasado por una ruleta de otras etiquetas.

Una de las formas más comunes de obtener un diagnóstico para las mujeres autistas, es de hecho, luego de llevar a su hijo a una evaluación. Los criterios diagnósticos para autismo están estandarizados para niños de 4 años, de raza blanca, de familias de clase media de los Estados Unidos. Así que cualquiera que no entre en esa casilla, tienen una caminata empinada por delante.

Yo estoy más familiarizada con la situación en Estados Unidos, así que muchos de mis ejemplos son centrados en eso, pero si vemos patrones similares a nivel global.

Aún hablamos de autismo como un “un cerebro masculino en extremo” como si las mujeres y niñas autistas no existieran, como si las personas autistas no vivieran un rango y una complejidad en el espectro del género, y como si las mujeres y niñas autistas no fueran una parte crucial de nuestra comunidad.

Aún observamos sub-diagnósticos en comunidades de color, y aún tenemos que confrontar de manera honesta el rol que el racismo juega en ello. Un diagnóstico muchas veces depende del acceso a ciertos recursos e ingresos, y el resultado final es que alrededor de todo el planeta, las mujeres y niñas autistas están perdidas, pasadas por alto e ignoradas.

Cuando miramos a estas disparidades diagnósticas persistentes, es difícil para mí estar de acuerdo con aquellas teorías que dicen que las mujeres y niñas son genuinamente menos propensas a ser autistas. ¡Tal vez! Pero ninguno de esos estudios tiene en cuenta estas desigualdades sistemáticas, como defensora de los derechos civiles y humanos no puedo dejar de ver todas las formas en que las mujeres y niñas con autismo son barridas debajo de una alfombra.

En vez de detenerse fácilmente en si hay una mujer autista cada 2, 4, o 9 hombres autistas, deberíamos estar trabajando implacablemente para cerrar esos espacios y asegurarnos que todos aquellos que necesiten un diagnóstico tengan apoyos equitativos.

Después podemos hacer la cuenta, supongo, si aún lo consideramos necesario. Mi preocupación no es realmente sobre los datos. Es sobre la justicia.

En todo el planeta, como sociedad contamos historias limitadas sobre el autismo y las mismas nos traban. Las ideas e historias tienen consecuencias en el mundo real. Las historias cuentan sobre cómo el autismo puede haberse expandido ligeramente en los años recientes, pero aún son increíblemente limitadas. Contamos historias que dicen que ser autista y ser un adulto o ser mujer es incompatible, que el autismo es irreconciliable con fortalezas o competencias, que las personas autistas tenemos falta de empatía o emociones, que las personas autistas somos una carga para nuestras familias y que dañamos a quienes están alrededor nuestro, y por encima de todo, contamos historias que dicen que las personas autistas no tenemos voz y somos incapaces. Contamos historias que dicen una y otra vez, que una vida autista es un paisaje infernal, inmovilizado y post apocalíptico. Contamos historias que marcan al autismo y a la felicidad como fundamentalmente opuestos.

Y todas estas historias ponen enormes límites en la vida y el futuro de las mujeres y niñas autistas. Tenemos que pasar toda nuestra vida diciendo lo que pensamos, y encontrando formas de pasar por estas sofocantes y des-empoderantes narrativas y encontrar nuestra verdad. La única forma de cambiar esto es escuchando a las personas autistas. Escuchen a las mujeres autistas. Dejen de hablar por nosotras, dejen tratar de ayudar, y dejen de insistir en que no tenemos voz, y necesitamos una voz, y simplemente escuchen.

Simplemente escuchen.

Porque nosotras sabemos qué necesitamos. Tenemos eso.

No debería sorprender, pero las necesidades y luchas de mujeres y niñas con autismo son muy similares a las necesidades y luchas de las mujeres y niñas en términos generales. Necesitamos que nuestras voces sean escuchadas y respetadas. Necesitamos acceso a la educación y al trabajo, necesitamos acceso a los instrumentos que empoderan a todos para ser parte del mundo y estar a cargo de nuestros destinos. Necesitamos ser remuneradas de forma equitativa, no estar en empleos segregados y con sueldos por debajo del mínimo. Necesitamos educación real, no 40 horas a la semana de modificación de conducta, no entrenamientos para conformarnos, no una normalización forzada, sino una educación de verdad. Y quiero dedicarle unos segundos a esto porque es importante. El objetivo de la terapia más popular en estados unidos es convertir a las mujeres autistas “indistinguibles de nuestros pares” y están aquellos que exportan ese modelo por otro el mundo. Pero hoy no me levanté soñando con ser exactamente como todos los demás. Hoy me levanté y pensé como tal vez iba hacer para aletear con mis manos en las Naciones Unidas.

Mi vida, de muchas formas, parece diferente a la vida de otras mujeres y niñas, pero en lo esencial, es exactamente lo mismo. Me merezco las mismas posibilidades ilimitadas.

Me merezco el mismo apoyo. Me merezco ser mi propia y mejor ganadora. Merezco ser mi propio sol, mi propia luna, mis propias estrellas. Y nada de eso depende de cuánto contacto ocular puedo hacer, o cuán quieta me puedo quedar sentada, o con cuanta fluidez puedo hablar. Puedo hablar. Es mi derecho de nacimiento como mujer. El autismo puede moldear mi apariencia, pero no cambia absolutamente ninguno de mis derechos.

Como mujer autista, sin embargo, mis derechos son menos factibles de ser tomados seriamente. Como una mujer autista es menos probable que tenga acceso a una educación sexual completa, anticoncepción y cuidados de salud reproductivos. Es menos probable que sea reconocida legalmente como una persona y una ciudadana completa. Es más probable que sea sujeta a esterilización eugenésica, incluso hoy día. Si tuviera un hijo, pero necesitaría apoyo para ejercer la maternidad, ese apoyo no existiría para mí, debido a las ideas que la gente tiene sobre mi discapacidad

En muchos lugares, ese hijo podría ser separado de mí, solamente por mi discapacidad. La mayor parte de los fondos de investigación de autismo está siendo utilizando en investigación biomédica, especialmente aquella investigación que busca comprender la causa del autismo y su apuntalamiento genético. Estas investigaciones se refieren normalmente como “preventivas”. Y ningún precio es demasiado alto para garantizar que ningún otro niño nazca como yo. La genética del autismo es compleja, pero todos sabemos que es lo que sucede después. Lo hemos visto representado en la comunidad con Síndrome de Down. No se me escapa que las mujeres con Síndrome de Down están muchas veces completamente ausentes de los debates y temo lo mismo por las mujeres autistas.

Las mujeres con discapacidad tienen algunas de las voces más importantes y relevantes en la discusión de la eugenesia, los derechos reproductivos, y los derechos de las mujeres, pero ¿estamos siendo escuchadas? ¿Qué tenemos que hacer para ser escuchadas?

Escúchennos.

Escúchenos. Las mujeres con discapacidad intelectual y del desarrollo, incluidas las niñas y mujeres autistas, estamos sujetas a ataques sexuales en un porcentaje por encima del 83%. Es imposible hablar de autismo y la condición ser mujer sin hablar de la violencia. Las mujeres autistas estuvieron hablando de eso por décadas. Pero cuando hacemos esas conversaciones públicas, las personas se alejan, porque es imposible hablar de la violencia que experimentamos sin hablar de cómo esa violencia es facilitada en los mismos sistemas que se supone que deberían atendernos. El condicionamiento conductual de una vida entera y el entrenamiento en adherencia nos prepara y nos victimiza.

Los sistemas de servicios inadecuados nos dejan atrapadas en matrimonios abusivos, o situaciones familiares sin escape, porque ¿quién cuidará de nosotras si nos vamos? Los servicios de violencia doméstica normalmente no están preparados para nosotros, y no saben cómo ayudarnos. Están aquellos que intentarán convertir este hecho en una discusión sobre habilidades sociales, proponiendo que nuestra propia discapacidad es responsable. ¡Qué mito tan cruel y devastador! Nosotras no proyectamos un tipo de aura que obliga a las personas a abusar de nosotras, estamos sujetas a la violencia porque estamos subestimadas e infravaloradas y nuestros abusadores lo saben.

No digo todo esto para tirarnos abajo, sino para tener claro cuál es el camino por delante. Nada de esto es inevitable. La vida familiar, la educación, la provisión de servicios todos presentan cientos de oportunidades para cambiar esta narrativa cada día.

Podemos enseñarles a las niñas autistas desde el momento que nacen, que ellas están a cargo de sus cuerpos. Podemos enseñarles a las niñas autistas que sus límites son importantes, que ellas están a cargo de lo que les suceda, que su NO significa NO, que sus experiencias, y preferencias son importantes. Podemos asegurarnos que las niñas y mujeres autistas no sean segregadas y aisladas, sino apoyadas para vivir una vida plena y enriquecedora en la comunidad en sentido amplio.

Podemos crear sistemas de servicios que permitan que las mujeres discapacitadas vivan libres de coerción, estamos a cargo de quienes nos ayudan, y de qué tipo de ayudas recibimos y cómo.

Podemos eliminar todas las barreras, cada puerta cerrada, cada reja. Podemos crear un mundo que valore, apoye y celebre a las niñas y mujeres con autismo. Sabemos que es lo que tenemos que hacer.

La madre del movimiento de los derechos en discapacidad, Judy Heumann, dijo que la independencia no se trata de hacer cosas por vos misma, sino sobre estar a cargo de cómo se realizan las cosas. Como mujeres autistas, nosotras sabemos esa verdad mejor que nadie. Muchas de nosotras necesitan apoyos para realizar algunas cosas. Muy pocas de nosotras pueden vivir sus vidas solas. Eso está bien. Trabajar en cómo ese apoyo debe ser implementado puede ser complicado, pero nuestras necesidades y nuestras discapacidades nunca están en conflicto con nuestros derechos. Nuestros derechos como mujeres autistas son los mismos derechos que todas las otras mujeres, aun si necesitamos ayuda la mayor parte del tiempo, aun si no podemos expresarnos de forma verbal. Aun si…

La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad no viene con un test de requisitos. Esos derechos son de todos nosotros. Este futuro es de todos nosotros.

Y el futuro es increíble. Las cosas que las mujeres autistas pueden hacer cuando son apoyadas y libres son impresionantes. He conocido mujeres que han escrito libros, que han comenzado empresas, que han inventado distintas formas de ver el mundo. He conocido mujeres que no pueden hablar pero que tipean y escriben algunos de los comentarios más incisivos que jamás haya leído, he conocido mujeres que producen piezas de arte que me dejan sin palabras. He conocido mujeres que se han enfrentado al mundo, mujeres que han cuidado de sus propias comunidades, y pensé, bueno, yo voy a empezar aquí.

El mes pasado estaba en una cena donde un periodista autista y el primer empleado de medios del senado con discapacidad intelectual regateaba sobre cómo ubicar algunas noticias en los medios. Nada de esto dependía del nivel de apoyo que podríamos necesitar. Estamos cambiando lo que es posible, y estaremos llevando a toda nuestra comunidad con nosotros.

Las mujeres aquí hoy son increíbles, y hay muchísimas más de nosotras. Estamos en todos lados y estamos haciendo nuestro futuro. No estamos esperando que el resto del mundo se ponga al día, pero nos encantaría si ustedes pudieran venir también. Gracias por juntarnos a todas hoy aquí. Gracias por escuchar. Vamos a ponernos a trabajar.

Julia Bascom

Fuente : http://autisticadvocacy.org/2018/04/remarks-from-julia-bascom-at-united-nations-autism-event/

Autistic Self Advocacy Network

http://autisticadvocacy.org/

Traducción y adaptación libre de Mujeres TEA