Una vida sin saber de mí. Sub-diagnóstico, sobre-diagnóstico y comorbilidades en mujeres con TEA.

¿Sub-diagnóstico, sobre-diagnóstico y/o comorbilidades?

Nos referimos a sub-diagnóstico cuando no se detecta o realiza el diagnóstico correcto por diferentes motivos. Nos referimos a sobre-diagnóstico cuando se diagnostica un trastorno que no está presente. Nos referimos a comorbilidades cuando uno o más trastornos se presentan junto a otro diagnóstico primario.

En el caso de las mujeres con TEA suceden las tres cosas. Por un lado y lo más prevalente es el sub-diagnóstico, pese a visitar consultas médicas y psicológicas desde una edad temprana, luego de pasar toda su vida tratando de descifrar que no funciona bien con ellas mismas, muchas mujeres aún no son diagnosticadas con TEA, y pasan una vida sin saber sobre ellas mismas,   en parte porque su presentación clínica difiere cualitativamente de la de sus pares hombres. Muchas mujeres son diagnosticadas luego de ser diagnosticados sus hijos/as. Aquellas que no tienen hijos pueden empezar la sospecha de un TEA después de aprenderse compendios enteros de psicopatología sin encajar en ninguno de los perfiles de los cuadros y sin recibir ayuda adecuada.

También influye en el sub- diagnóstico la falta de un protocolo estandarizado para la evaluación de TEA en adultas mujeres, y a su vez las herramientas de diagnóstico estandarizadas para una buena evaluación de mujeres en sospecha de TEA. De forma tal que no es tan infrecuente que una mujer pase toda su vida sin saber su diagnóstico, y que un profesional no esté capacitado para detectarlas. Aunque eso está cambiando y tanto la investigación como los espacios académicos están hace unos años abriéndose para encontrar proyectos que impliquen aprendizaje e investigación, y la literatura autobiográfica que es muy extensa da cuenta de vastas experiencias de mujeres en el espectro, y su vez los recursos y las comunidades online están generando más sensibilización y eso afecta también a la posibilidad de reducir esa tasa de sub-diagnósticos.

La comoribilidad es la presencia de uno o más trastornos además del primario. Por ejemplo una persona puede tener Síndrome de Asperger como trastorno primario ( o condición si se prefiere) y además cursar una depresión clínica, o un trastorno de ansiedad, o un déficit de atención, o un trastorno de la personalidad. Esto es muy frecuente en mujeres con TEA.

Por otro lado mucho menos frecuentemente pero aún así existentes y polémico, pueden existir sobre-diagnósticos en Mujeres supuestamente con TEA, que al encontrar ciertas características compatibles con un TEA aunque no todas, y al estar mezcladas otros cuadros que pueden confundirse y se diagnostica un trastorno primario que en realidad no está presente, como por ejemplo se puede sobre-diagnosticar el Síndrome de Asperger en un Trastorno Límite de la Personalidad o con cuadros de ansiedad. De la misma forma puede sobre-diagnosticarse un cuadro de Trastorno de la alimentación cuando en realidad el Trastorno de base pueda ser Síndrome de Asperger. Aunque también sea frecuente que ambos se presenten juntos. Por estos motivos, el diagnóstico diferencial es primordial. Pero si tenemos en cuenta que las características de mujeres con TEA existen por fuera de los manuales diagnósticos, no debería sorprender que sea tan fácil sub-diagnosticarlas, sobre-diagnosticarlas y no identificar tan claramente comorbilidades.

Según Tania Marshall cuyo libro Aspien Woman se encuentra en prensa en español, en la historia clínica de una mujer con Asperger /yo/ Autismo de alto Funcionamiento  pueden suceder varias cosas.

• Pueden tener una historia larga de visitas de terapeutas, psiquiatras, médicos, coachs, counselors, psicólogos y demás.
• Puede haber probado una gran variedad de medicación.
• Puede haber experimentado o experimentar ansiedad social o trastorno de ansiedad generalizada.
• Puede presentar Trastorno obsesivo compulsivo o rasgos.
• Puede presentar diferentes tipos de TDAH.
• Pueden presentar trastornos de la alimentación.
• Puede tener una historia o presente de depresión y  cansancio sin saber porqué.
• Pueden haber atravesado mucho tiempo tratando de comprenderse a sí mismas, buscando respuestas para explicarse a sí mismas y como se sienten diferentes, o como no encajan.
• Pueden tener historia familiar de Autismo, Asperger, Trastorno Bipolar, esquizofrenia, TADH, TOC, o trastornos de ansiedad.
• Pueden haber sido diagnosticadas previamente como bipolares, con trastorno de ansiedad social, trastorno de la conducta alimentaria, trastorno de la personalidad y en algunos casos también esquizofrenia.
• Puede haber desarrollado un trastorno de la personalidad comórbida como forma de mecanismo de afrontamiento.

( Extracto de Tania Marshall.Aspienwomen: Adult Women with Asperger Syndrome. Moving towards a female profile of Asperger Syndrome)

Una parte importante de todo lo que nos queda por aprender de esta población para prevenir sub-diagnósticos, sobre- diagnósticos, identificar comorbilidades, prevenirlas y tratarlas sin duda vendrá de la investigación, de todos los esfuerzos que lentos pero firmes se están realizando y de los futuros esfuerzos venideros y de la existencia de profesionales capacitados para detectarlas, no solo en su adultez, sino en su infancia y adolescencia momentos del desarrollo que sin discapacidad intelectual presentan también muchos desafíos en la identificación por presentar semiología cualitativamente diferente de sus pares masculinos.

Por eso desde mujeres TEA sabemos que formarnos es primordial y uno de los objetivos desde nuestros inicios. Por un lado formar profesionales en Autismo en femenino, para poder identificar desde niñas, adolescentes hasta adultas con TEA y tratarlas. Con ese objetivo organizamos el Curso de Entrenamiento Clínico en Espectro del Autismo en Femenino 27 y 28 de Agosto, Buenos Aires dirigido a profesionales y hemos convocado a una experta María Merino Martinez, de Asociacion Autismo Burgos, que ha coordinado el proyecto europeo Autism in pink, y Coordina la Mesa de Investigación de Mujeres con TEA de AETAPI.

Pero también una gran parte del aprendizaje vendrá de sus palabras y conocimiento, de poder darle la palabra a ellas, a las mujeres con TEA, y aprender de ellas y sus experiencias que es fundamental tanto para profesionales como para familiares y para la comunidad, y por eso los invitamos a participar en Buenos Aires de un Simposio de Mujeres TEA en la Jornada del 29/8 Jornada Internacional «Haciendo visible lo invisible en TEA : Creatividad, género, talento y futuro donde además de referentes profesionales de autismo femenino y otros temas generales para población con TEA de niños y adolescentes y adultos jóvenes de ambos sexos, podremos escuchar 10 mujeres que compartirán su experiencia, 10 mujeres con TEA de distintas nacionalidades, de Argentina, de México, y de Chile, que por primera vez en una jornada latinoamericana se juntarán para enseñarnos cómo podemos ayudarlas y comprender mejor.

Seguramente y como a la mayoría las conocemos, serán todas distintas, como lo es cada persona dentro del espectro autista, todas nos mostrarán algo para aprender, tanto a profesionales como a padres, como entre ellas mismas. Probablemente lo único que tengan en común sea su diagnóstico y  alguna conducta, pero especialmente tendrán en común haber pasado su vida tratando de comprender el mundo que las rodea, de darle sentido a las cosas, de entenderse a sí mismas y remar contra viento y marea, cada día de su vida que no han sabido porqué eran como eran, sin saber de ellas mismas,  hasta que fueron diagnosticadas en su adultez luego de varios peregrinajes profesionales y aún después cuando a muchas les decían que no podían tener Asperger por distintos motivos, y que aún así y a pesar de todo son mujeres  tan valientes como para compartirlo con la certeza de que las cosas únicamente cambian en la medida que hacemos cosas para que cambien, que hay empoderamiento, compromiso de la comunidad de profesionales y familiares y ganas de compartir, escuchar y mucho respeto y humildad para dar cuenta de que tenemos todos, todo por aprender.

Los esperamos para aprender juntos.

Mujeres TEA.