Reseña y reflexiones del libro “Safety Skills for Woman with Aspergers” de Liane Holliday Willey.
Los trastornos del espectro autista o condiciones del espectro autista afectan también a niñas; ellas se convierten en adolescentes y luego en mujeres. Muchas mujeres están siendo diagnosticadas tardíamente en su adultez gracias a los esfuerzos en, sensibilización, formación y la investigación mundial que acompaña lenta pero, consistentemente. Muchas de ellas han aprendido una variada gama de estrategias por su cuenta y eso nos habla de una alta capacidad de adaptación y resiliencia que, definitivamente es un área de investigación muy interesante.
Muchos clínicos e investigadores se preguntan tal como lo hacía Francesca Happé en una conferencia durante el 2014: ¿Estas mujeres, que están fuera del radar, estarán haciendo un buen afrontamiento o sufriendo en silencio?
Más allá de esta enorme y asombrosa capacidad de adaptación, algunas mujeres siguen encontrando desafiante las relaciones sociales en su vida adulta y, esta constante adaptación puede tener un precio en términos de trastornos de salud mental comórbidos como por ejemplo, trastornos de ansiedad o depresión en los casos más pronunciados; incluso estados transitorios de ansiedad disparada situacionalmente que, generan un desajuste con un alto costo para su bienestar en la vida cotidiana.
Reseña del libro “Safety Skills for Asperger Woman” de Liane Holliday Willey
Una buena guía de recursos generales para mujeres con Asperger es el libro “Safety Skills for Asperger Syndrome how to live a perfectly good female life” de Liane Holliday Willey (2012), cuya traducción sería algo así como: “Habilidades para la seguridad para Mujeres con Asperger”. El formato es anecdótico y a partir de su experiencia pero, no por eso menos útil.
Ella es una mujer adulta con Síndrome de Asperger diagnosticada nada menos que por Tony Attwood. Ella es jinete, tiene su propio establo y una familia, tiene un doctorado en educación y es una gran activista del autismo; da conferencias sobre el tema y ha publicado un primer libro de experiencias, una de las primeras autobiografías de mujeres con Asperger: “Pretending to be normal: Living with Asperger Syndrome” (Pretendiendo ser normal: Viviendo con el Síndrome de Asperger). Este segundo libro la encuentra pudiendo compartir las historias más dolorosas y es por eso que, es un libro muy sentido y muy útil.
Su lectura puede resultar más familiar para algunas mujeres con Asperger aunque también muy útil y novedosa para otras. Es muy interesante en muchos sentidos: por un lado porque se dirige específicamente a mujeres con TEA, de la autora a la lectora de una forma cercana, y aún así presta ayuda a los profesionales sin dirigirse a ellos; por otro lado más importante, plantea sugerencias concretas no juiciosas con respecto a desafíos cotidianos. El debate de Neurotípico vs Aspie, quién se debe a adaptar a quién, se reduce a qué es lo que la persona quiere hacer y de acuerdo a eso qué estrategias utilizar. Ella propone, sin entrar en juicios ni rivalidades que son tan frecuentes a la hora de diseñar intervenciones más o menos holísticas que supongan que cualquier persona alcance su máximo potencial en TEA, “jugar el juego neurotípico”, o por lo menos aprender a jugarlo si es que, la persona va a querer relacionarse e en ámbitos específicos, para que por ejemplo, las personas puedan realizarse en, su trabajo o en sus relaciones sociales así como, en todas las áreas que desee.
El planteo adaptativo no va en la línea de la desacreditación y “normalización”, sino en la de la validación y, en definitiva propone que las personas puedan obtener de las experiencias vitales lo máximo posible si así lo desean ya sea, un trabajo, una inserción en una comunidad, una pareja, una red de amigos, o un viaje postergado, etc.
Su libro recorre diferentes temas para mujeres con Asperger que incluyen, desde pautas para establecer relaciones sociales sanas, cambios de humor, viajes, estrategias mente-cuerpo, hasta estrategias anti-bullying entre otros temas.
La cualidad de las relaciones sociales
En dicho libro se hace mucho hincapié en las relaciones sociales. La autora, a través de su propia experiencia, relata las frustraciones y los caminos que tuvo que construir para sobrevivir en un mundo que no comprendía del todo; rodeada de gente con buenas intenciones y a veces no tanto y, los caminos para detectarlas.
Uno de los puntos clave, que incluso puede ser hasta útiles para los neurotípicos que también fallan en cognición social por otros motivos no relacionados con el TEA, es la cualidad de los vínculos sociales. Según ella, y es imposible no estar de acuerdo pero muy fácil olvidarse, las relaciones “deben hacerte sentir bien, segura y apreciada”. Entonces una buena pregunta es ; ¿Esta relación me hace sentir bien, segura, y apreciada? .A veces muchas mujeres con Asperger se dan cuenta del maltrato, incluso psicológico, al que han sido expuestas mucho tiempo después.
Otros de sus consejos que nos parecen muy valiosos en esto de reconocer vínculos sanos son:
“ De la misma manera que das, debes sentirte cómoda para tomar; una relación es una calle de dos sentidos o un círculo con muchas intersecciones, alegrías conjuntas, metas, y los ocasionales bifurcaciones o cruces donde, una persona va hacia un lado distinto del nuestro, pero en formas que no se destruyen los caminos de cada uno/a.”
Y agrega:
“Las relaciones están en su mejor estado cuando fomentan a quienes están involucrados a aprender algo nuevo y, respetan los derechos de cada uno. Deberían darte la chance de compartir abiertamente no sólo sobre ti o el Síndrome de Asperger y tus obsesiones favoritas, sino también, sobre la vida, los sueños, deseos y los fracasos y cualquier interés. Tal vez y más importante, las relaciones para las mujeres con Asperger necesitan ser honestas, amables y de apoyo.”
Apoyos y Desafíos en la Socialización
Holliday habla en su libro de tener personas cercanas que auxilien en la socialización y sirvan en algún punto de coach o referente, como una suerte de consultor de control de calidad en los eventos sociales. Sugiere convenir de antemano y preparase con el coach para ir a reuniones, eventos o fiestas y asegurarse que, la persona con Asperger este cómoda, no se pierda de nada o estar ahí por si lo necesita. Un buen amigo puede hacer este rol o también, una persona no tan cercana comprometida a ayudar a esa persona y que entienda y conozca sus características a la que luego, se le pueda devolver otro favor no necesariamente social.
También habrá situaciones en que habrá que asumir riesgos. La medida en que una persona quiere tomar riesgos y socializar depende, como dice Liane, de las necesidades que esa persona tenga. El mundo está lleno de neurotípicos, en el trabajo, en las fiestas, en los clubes y si uno quisiera podría aprender a ser como ella denomina “socialmente bilingüe”.
“Los Asperger podemos aprender a socializar mejor para llevar las demandas del día a día de nuestra vida cotidiana. De hecho creo que las mujeres con Asperger podemos aprender tantas habilidades sociales como queramos si estamos dispuestas a utilizar nuestras habilidades innatas de ecolalia social y pasar algún tiempo observando, las costumbres, expectativas y comportamientos de nuestro entorno. No digo que tengamos que cambiar quienes somos sino queremos. Estoy diciendo simplemente que, puede ser beneficioso para nuestra vida si aprendemos a ser socialmente bilingües. Aspies y Neurotípicos. Capaces de prender y apagar cualquier serie de habilidades cuando las necesitamos. La clave es aprender los secretos de la socialización y estar conforme con la idea que las cosas no tienen que salirnos naturales todo el tiempo para disfrutarlas y beneficiarnos de ellas. Yo puedo aprender a socializar. Después de eso, depende de mí cuando decidir jugar el juego neurotípico y cuando ser mi yo Aspie. ¡Y entonces tú también puedes!”
Seguramente la sociedad de cada comunidad deberá hacer muchas adaptaciones y cambios para comprender mejor a las personas con Asperger en general, y a las mujeres con Asperger en especial. Mientras la sociedad siga aprendiendo y trabajando para ponerse en el lugar y la idiosincrasia de la neurodiversidad con todo lo positivo que se abre cuando se la conoce profundamente, estas estrategias serán un buen recurso para las mujeres con Asperger en este esfuerzo de construir una socialización sana y segura.
Texto de Cynthia D’Agostino basada en la reseña y reflexiones de «Safety Skills for Aserperger Woman» (2012).
Referencias:
Liane Holliday Willey (2012). Safety Skills for Asperger Woman : How to save a perfectly good female life. Jessica Kingsley Publishers.
Liane Holliday Willey (1999).Pretending to be normal. Living with Asperger Syndrome. Jessica Kingsley Publishers.
Web de Liane Holliday Willey :
www.aspie.com
Página de Facebook de Liane Holliday Willey:
https://www.facebook.com/pages/Liane-Holliday-Willey-EdD-Pretending-to-be-Normal/120472248009507?fref=ts