En este mes se celebra el día internacional del síndrome de Asperger, hace cuatro años ya de haber recibido el diagnóstico. Y he estado pensando mucho en por qué me da temor dar a conocer mi diagnóstico, o a qué le temo exactamente. Bueno, le temo “al qué dirán”, le temo a los estereotipos y prejuicios, esto es lo que más me cuesta. Y es que mi problema no es tener Asperger, mi problema es la incomprensión de los demás hacia lo que es tener Asperger. Porque he visto que algunas personas que se dicen ser “normales” actúan como si no entendieran al otro, aunque no tienen autismo a veces son rígidos y estereotipados o simplemente lo diferente les parece muy extraño y no pueden ser flexibles. Eso me da pavor, me da pavor las barreras que no se ven pero que son muy altas, me da miedo la exclusión y el rechazo, me pone nerviosa tener que explicar cada concepto de lo que es el Asperger, y tartamudeo sin hablar, se me embotan los pensamientos de tan solo imaginarlo. Me da miedo la incredulidad y las explicaciones dobles para que se entienda lo que sí puedo hacer y lo que cuesta un poco más de trabajo. Ya veo esa cara del profesor o del compañero de trabajo, ese gesto de “te ves muy normal, yo no creo que…” y a uno lo acorralan de intrigas ajenas y mejor ya no explico nada. Me da miedo las expectativas que se forman en la sociedad con tan pocos detalles, pero que al final se convierten en expectativas globales, en reglas que nacen sin fundamentos pero que son creídas por todos. Y así te ven, como una etiqueta. Me da miedo el bullyng y las burlas, o ser el centro de atención. Me da miedo quedarme sola. Por eso mejor no digo que soy Asperger, y lo guardo como si fuera un delito o un enigma. Porque aunque sé vivir con esta bella forma de ver la vida, aún no estoy preparada para que esta sociedad lo sepa. Simplemente no estoy lista. No soy tan valiente.
Yeimy
8 comentarios en “Cuando el diagnóstico no tiene voz”
Uy 😮 me identifico con todo lo que dices u_u
En especial cuando me dicen que no parece que tenga SA o
cuando tengo que estar explicando de que trata.
Frecuentemente me he sentido sola u_u
Me pasa exactamente lo mismo. El solo hecho de pensar en tener que dar explicaciones, en recibir miles de cuestionamientos, hace que «esconda» mi diagnóstico y que lo sepan unos pocos. Es agotador soportar las posibles opiniones y prejuicios de la gente. Sinceramente me siento más tranquila y protejida de esta forma. Será que tampoco soy valiente…
Soy adulta Aspie también; he llegado al extremo de ocultar mi condición hasta en mis círculos más íntimos por miedo al fracaso; me dá verguenza que los padres de mi pareja sepan acerca de mi «personalidad» e inclusive he llegado a inventarme que estoy con personas para que mis padres NO sufran tanto por mi.
Creo que todavía no lo tengo en absoluto superado y mi depresión es muy elevada y mi tristeza; me encuentro tan mal que creo que llega a afectar a mi salud; no a la mental como es obvio a nivel de depresiones y ansiedad; sino a nivel físico.
Tengo tanta tristeza acumulada y aislamiento que a veces pienso en autólisis; actualmente estoy en tratamiento con medicación (para no dejar un testimonio tan dramático pero cierto).
las comprendo muy bien, yo padezco una neurodivergencia diferente y hasta cuesta decirlo, pero es por los prejuicios que aun permean nuestra cultura, soy de méxico y he aprendido a vivir con mi neurodivergencia a golpes y recaidas, apegarse al tratamiento es un asunto importante, soy psicologa asi que ir a terapia para mi es un acto vital, casi religioso; haré tambien una comunidad de neurodivergencias femeninas aqui en mi comunidad; udes me han inspirado, gracias infinitas. Beatriz AO.
WOW que palabras tan ciertas, me siento totalmente identificada con este articulo muchas gracias por la publicación ya veo que no soy la única con este sentir
Desde muy pequeña los niños y niñas no querían jugar conmigo. Sufrí buylling en la escuela, me trataban como «tontita» y «rarita». Tuve depresión en la universidad porque no entendía las ambigüedades de mis compañeros al socializar. Me sentía retrasada y tonta. Dos psicólogos me dijeron que tenía muchos rasgos Asperger y que a eso se debian mis problemas en el «mundo exterior». No le conté a mis amigos y conocidos porque aprendí que hay explicaciones que simplemente a la gente le da pereza escuchar, como ya me había pasado toda la vida con mis temas de conversación. Le conté a un novio que tuve en ese tiempo, que ya empezaba a notar que mi comportamiento no era como el del resto de las chicas. En vez de recibir apoyo y comprensión sufrí mucho maltrato psicológico por su parte, el me decía que yo me escudaba en mi supuesto síndrome para justificar «la mierda de persona que soy». Afortunadamente hace 6 años que le puse fin a esa horrible relación. Dejé mi supuesto síndrome de Asperger de lado y lo camufle tanto como pude, hasta que hace poco una colega que es educadora diferencial me dijo que se notaba mucho que yo soy TEA. Actualmente tengo un novio maravilloso pero también hemos tenido problemas porque muchas veces no entiendo algunas cosas que se leen «entre líneas» y me cuesta mucho adivinar intenciones o deseos o anticiparme a las cosas. No quiero decirle que probablemente tengo TEA precisamente por el estereotipo y el prejuicio que se ha creado en torno a esta condición. No es que falte información, la hay muchísima, pero tampoco culpo a los neurotipicos que, a diferencia de los TEA de alto funcionamiento, les cuesta mucho interesarse por estos temas y procesar tanta información en sus cabezas sobre algo tan específico y complejo como el Autismo.
Saludos desde el sur de Chile.
Constanza.
Desde que cursaba preescolar empecé a darme cuenta de que mis compañeros y compañeras evitaban jugar y hacer actividades conmigo e incluso yo les aburría o no entendían mi manera de jugar o hacer las cosas. Sufrí buylling durante toda mi enseñanza básica, no habian agresiones físicas pero si muchas burlas e insinuaciones de que yo era «tontita» y «ratita». En la adolescencia fui muy solitaria y en mis primeros años de universidad tuve enormes problemas de adaptación porque no entendía ciertas ambigüedades de la socialización. Ahí comencé a padecer un episodio depresivo mayor, el cual me envió directo a psicoterapia, en donde dos psicólogos me dijeron que era muy probable que tuviera síndrome de Asperger. Me paso exactamente igual a lo que describe el artículo. Por un lado no quise contarle a mis amigos y conocidos porque era algo desconocido para ellos y realmente me daba pereza tener que dar tantas explicaciones y por otro lado le conté a un novio que tenía en ese entonces que, a propósito, ya habia empezado a notar que mi comportamiento era «extraño» en relación a otras chicas. Sin embargo en vez de obtener su apoyo y comprensión solo recibí maltrato psicológico y abuso, el tipo este decía que me escudaba en mi supuesto síndrome para justificar «la mierda de persona que era».Si bien es un episodio de mi vida que tengo superado ( hace 6 años que me libre de ese demonio), he preferido no referirme a mi probable TEA, llegue a ignorarlo por completo y camuflarlo todo lo que pueda, hasta que en mi trabajo (soy profesora de música) mi colega Educadora Diferencial me dijo que yo era TEA.
Actual
Recientemente me autodiagnostique a mis 51 años. Estoy recuerdando mi niñez y todo cobra sentido. Jugaba muy concentrada con bloques de armar, odiaba comer, el biberon lo rechace y solo me gustaban determinadas comidas, y realmente no sentia hambre. Hable muy pronto y sabia todas las letras a los 2 años, cuando entre al colegio ya sabia leer. Leia enciclopedias y leia la version de una obra en diferentes versiones, leia intensamente en mi niñez, tanto que me escondian los libros como castigo. Y recuerdo como me dolia.
Recuerdo sentada al lado del salon de recreo reusandome a jugar pues no comprendia como eran los juegos, pero no me preocuba no hacer parte, mientras me dejaran tranquila observando yo estaba contenta. No entendia como participar en una conversacion y cuando hablaba ya el tema no era relevante (aun me sucede). Tenia solo una amiga a la vez y no me interesaba ser parte de grupos. Timidez extrema para participar en clase o exponer verbalmente.
Creci aprendiendo a comportarme socialmente por insistencia de mi madre quien inculco buenos modales, saludar, despedir, contestar el telefono, dar las gracias, etc. Todo me costaba mucho esfuerzo pero aprendi a manejarme socialmente. En la adolescencia fue cuando empece a sentir presion de ser parte de los grupos y se me dificultaba. Sin embargo, nadie dijo que me viese diferente o rara, simplemente timida y con intereses inusuales. Mi madre se frustraba pues era una mujer muy sociable, me daba muchas lecciones de como «mejorar», me obligaba a ir a fiestas, a mi me incomodaba mucho pero no tenia opcion. Hoy entiendo que el aprendizaje de como comportarme es camuflaje, y lo aprendi bastante bien pues he estado tratando de compartir mis sospechas de mi autismo y la primera reaccion es «no..para nada tu no eres autista…eres muy normal…». Frustrante, pero lo que la gente no se da cuenta es de los bajones de energia que esto me cuesta, de las crisis de llanto y gritos que daba en casa durante mi adoloscencia, de que en una fiesta ruidosa llega un momento que no puedo ni hablar y solo busco la salida porque mi cuerpo entero dice no mas. Estoy aprendiendo autoregularme, como que ya no me como las uñas pero no reprimo mover los dedos constantemente, aprendiendo a manejar y recargar energias, a particpar en eventos sociales por unas cuantas horas y con tiempo para descansar…bueno estoy aprendiendo. Pero aun no quiero un diagnostico formal, en el trabajo soy considerada normal y no quiero que me vean diferente.